Celiakè, Sara Schiavella: la celiachia è invisibile ma comporta una rivoluzione, l’inclusione è tutto e lo racconto su Instagram

(Agen Food) – Roma, 27 apr. – di Olga Iembo – La celiachia obbliga a non assumere glutine, ma questa malattia e molte intolleranze alimentari non si affrontano solo con un “semplice” cambio di dieta, comportano piuttosto “una rivoluzione quotidiana”, per dirlo con le parole di Sara Schiavella, blogger su Instagram e autrice di libri che ha raccolto la sfida e imparato a sostenerla con creatività, coraggio e persino entusiasmo. Una diagnosi di celiachia arrivata a 25 anni, come un fulmine a ciel sereno, ma la reazione è stata ammirabile: un grande impegno per sé e per gli altri. Non la negazione delle tante difficoltà che la celiachia implica, Sara esprime piuttosto l’incontenibile forza vitale di chi non ci sta a “subire” gli effetti stigmatizzanti della malattia, ma cerca e trova le soluzioni adatte per vivere la socialità nel modo migliore e, soprattutto, quelle soluzioni le condivide.

“Condivisione” è la parola d’ordine di Sara che dal suo slogan “la chiave di tutto è la conoscenza” è passata inevitabilmente a diffondere quella conoscenza, con ogni mezzo, soprattutto quelli più diffusi fra i giovani, come Instagram dove ha aperto una pagina per raccontare come si possa convivere bene con la celiachia e con altre problematiche alimentari. Poi sono arrivati i libri, con l’intenzione di rivolgersi anche e soprattutto ai più piccoli, perché si cresca fin da subito con la consapevolezza che pur se si ha un problema esistono soluzioni adatte.

La passione di Sara per la sua “mission” traspare nella sua autentica voglia di fare che, non a caso, l’ha portata a ricevere anche riconoscimenti, come Italia Celiaci Award, ottenuto sfidando vittoriosamente concorrenti di tutto il paese a suon di ricette culinarie in diretta Instagram. E la sua voglia di comunicare torna, ancora una volta, anche con la sua partecipazione a Celiakè, il primo festival itinerante dedicato al mondo gluten-free che prenderà il via a Roma dal 16 al 18 maggio (apertura al pubblico il 17 e 18), nella bellissima location del Borgo Boncompagni Ludovisi. Una tre giorni di esperienze a 360°, che andranno dal consumo in piena libertà e sicurezza di cibi e bevande a momenti di confronto formazione e informazione scientifica, e ancora spazi dedicati all’arte, alla cultura, a musica e divertimento per grandi e piccoli, speciali partecipazioni dei volti più noti sui social, e molto altro. E Agen Food ha chiesto a Sara un “anticipo” del suo contributo a Celiakè.

Sara, la sua diagnosi di celiachia è arrivata a 25 anni, ma lei aveva grandi fastidi già da tempo, quindi in qualche modo è stata tardiva. Nel passato di questa malattia non si parlava né si sapeva abbastanza, ma oggi quanto è importante che si impari a non sottovalutare i sintomi e si proceda tempestivamente con i controlli che portano alla diagnosi, e come procedere?

“Purtroppo la mia diagnosi tardiva di celiachia, arrivata solamente nel 2016, mi ha portato a sviluppare altre malattie autoimmuni e non. Oggi è fondamentale non sottovalutare i sintomi e procedere tempestivamente con i controlli. È importante ascoltare il proprio corpo e non esitare a consultare un medico se si sospetta di avere qualche problema. Una diagnosi precoce può migliorare notevolmente la qualità della vita. Il consiglio che posso dare è di affidarsi sempre a specialisti del settore e diffidare del fai da te. Non bisogna eliminare il glutine di testa propria ma prenotare una visita con un gastroenterologo che procederà con l’iter diagnostico corretto”.

Da tanto tempo lei si misura con la celiachia ma anche con altre intolleranze alimentari, insomma il suo è un rapporto molto complicato con il cibo?

“Il mio rapporto con il cibo è complesso ma ho imparato a convivere con la celiachia e le mie altre problematiche. Non sono solamente celiaca ma anche allergica al frumento, alle proteine del latte e al nichel. La mia dieta è limitata ed oltretutto è difficile reperire i prodotti giusti che non contengano tutti questi allergeni. Nonostante tutto, non mi sono buttata giù, mi sono rimboccata le maniche e ho fatto di questa debolezza un mio punto di forza. Ho scoperto nuove ricette e ingredienti e ho imparato a leggere le etichette dei cibi. È stato un percorso di scoperta e adattamento ma ora posso godere di un regime dietetico che mi fa stare bene”.

Però lei ha affermato: “Nonostante tutto considero la celiachia non un limite ma un’opportunità”. Ci spiega cosa intende raccontandoci anche della sua vittoria del concorso nazionale Italia Celiaci Award?

“Considero la celiachia un’opportunità perché mi ha permesso di scoprire un nuovo rapporto con il cibo, fatto di attenzione, cura e conoscenza. Mi ha fatto diventare più organizzata, più creativa in cucina, più consapevole fuori casa. E mi ha spinto anche a cercare connessioni vere: con chi capisce, con chi si informa, con chi ti supporta davvero. Ho deciso di aprire la mia pagina Instagram @_saras1991_ per aiutare più persone possibile e far capire che è fattibile avere un’alimentazione sana, equilibrata e anche varia, nonostante le privazioni che abbiamo. Sul mio profilo propongo ricette complete sempre nuove e gustose con ingredienti e procedimento senza glutine, latte e nichel. Nel mio percorso ho avuto l’onore di portare la voce di chi vive questa situazione ogni giorno in contesti importanti e spesso poco abituati ad ascoltarla davvero. Ho parlato di celiachia e inclusività a ‘Medicina 33’, al Ministero della Salute, partecipando all’Intergruppo Parlamentare Malattia Celiaca, Allergie Alimentari e Alimenti a fini medici speciali, e sulle pagine della rivista ‘Chi’. Inoltre ho preso parte con entusiasmo a diversi concorsi legati all’universo del senza glutine, portando avanti il mio impegno con passione e concretezza. ‘Italia Celiaci Award’ è stato l’ultimo riconoscimento ricevuto, e ammetto che vincere è stata una vera sorpresa: un’emozione intensa, un momento che non dimenticherò. Spero di continuare su questa strada, condividendo la mia esperienza e le mie conoscenze con chi vive la mia stessa realtà ma anche con chi vuole capirla meglio. Perché camminare insieme vuol dire sostenersi a vicenda, affinché nessuno resti indietro o si senta escluso”.

C’è un’altra cosa che lei ha sottolineato, e cioè quanto sia importante la “condivisione”. Una cosa che l’ha spinta a creare il suo spazio su Instagram e a scrivere le sue raccolte di racconti per fare informazione anche ai più piccoli…

“La condivisione, per me, è indispensabile. È attraverso di essa che riesco a creare legami autentici con chi quotidianamente affronta le stesse difficoltà, le stesse domande, le stesse rinunce. Sentirsi compresi, anche solo da uno sguardo o da un messaggio, fa la differenza. Anche se convivere con la celiachia, le allergie e le intolleranze comporta inevitabili limiti, ho scelto di affrontare tutto questo con serenità. Cerco di mostrare, giorno dopo giorno, che una vita piena, felice e ‘normale’ è assolutamente possibile, anche quando si è costretti a fare attenzione ad ogni singolo ingrediente. Il mio profilo Instagram @_saras1991_ e il mio racconto ‘La nuova vita di Ludo’ nascono proprio da questo desiderio: condividere esperienze vere, offrire supporto e soprattutto, sensibilizzare. Il mio obiettivo è far sentire meno soli, ispirare fiducia e creare consapevolezza, a partire dai più piccoli. Perché informare i bambini, con parole semplici, storie dolci e personaggi in cui potersi rispecchiare, è il primo passo per costruire un mondo davvero inclusivo”.

Quello della “condivisione” è proprio il principio che sta alla base anche di Celiakè, a cui lei parteciperà. In ordine di importanza, quanto conta nell’affrontare la celiachia il fatto di non sentirsi “socialmente isolati”, e quale sarà dunque il messaggio che lei porterà al festival itinerante del gluten free?

“Il non sentirsi socialmente isolati è fondamentale nell’affrontare la celiachia anzi direi che occupa un posto molto alto nella scala delle priorità, subito dopo la salute fisica. La diagnosi porta inevitabilmente a un cambiamento nello stile di vita, soprattutto in un Paese come il nostro in cui il cibo è un elemento centrale della socialità. La paura di essere ‘quello con esigenze speciali’, di dover chiedere sempre piatti diversi o di essere esclusi da cene, aperitivi, gite, può diventare un peso enorme. Sentirsi parte di una rete, che sia fatta di amici comprensivi, familiari informati, ristoratori attenti o community online, fa tutta la differenza. Non solo migliora la qualità della vita, ma aiuta anche a sviluppare maggiore consapevolezza e sicurezza nella gestione quotidiana della celiachia. In poche parole: sapere di non essere soli normalizza la condizione, la rende meno ingombrante e molto più gestibile. Ben vengano manifestazioni come Celiakè, le quali ci permettono di incontrare altre persone che comprendono le nostre stesse esigenze. La celiachia non si vede. E proprio perché è invisibile, a volte non viene capita. Molti pensano che basti ‘non mangiare il glutine’. Ma in realtà è una rivoluzione quotidiana: nei gesti, nelle scelte, nella vita sociale. Al festival itinerante del gluten-free, voglio portare il messaggio che non siamo soli e che possiamo essere parte della comunità, senza sentirci ‘emarginati’. Io parteciperò a questa meravigliosa iniziativa proprio per questo: per ribadire che nessuno, mai, dovrebbe sentirsi escluso solo perché mangia in modo diverso. Come ho detto nel mio slogan: la chiave di tutto è la conoscenza!”.