Celiakè, Valentina Gluten Free: ricordo vergogna e isolamento, l’ignoranza è dannosa, ma insieme si fa la differenza

(Agen Food) – Roma, 14 apr. – di Olga Iembo – Misurarsi tutta la vita con una malattia che può portare alla terribile conseguenza dell’isolamento è difficile. E’ dura, soprattutto per una persona giovane che non riesce a condividere quelle esperienze di tutti i giorni che riempiono la vita degli altri ragazzi e, insieme alla forza d’animo per non arrendersi, è indispensabile che la comunità impari ad agire in modo inclusivo. Si tratta di un principio che vale in ogni campo, anche per la celiachia.

Una testimonianza diretta di questo viene dalla giovane Valentina Leporati, per i follower Valentina Gluten Free, nota content creator, che ha saputo reagire alla trappola dell’isolamento trovando poi nei social un modo efficace per condividere idee, soluzioni, ottimismo. Come si propongono di fare anche i fondatori di Live Productions, promotori e organizzatori di Celiakè, il primo festival itinerante dedicato al mondo gluten-free che debutterà a Roma dal 16 al 18 maggio (apertura al pubblico il 17 e 18), prendendo il via in concomitanza con la Giornata Mondiale della Celiachia, nella suggestiva location del Borgo Boncompagni Ludovisi. Celiakè?! sarà una tre giorni di esperienze a 360°, a partire dal tema della celiachia, che andranno dal consumo in piena libertà e sicurezza di cibi e bevande – con degustazioni, showcocking, stand espositivi e aree pic-nic -, a momenti di confronto formazione e informazione scientifica, e ancora spazi dedicati all’arte, alla cultura, a musica e divertimento per grandi e piccoli, speciali partecipazioni dei volti più noti sui social, e molto altro. Tutto per dare, appunto, un messaggio e un esempio di condivisione, indispensabile per vivere al meglio la condizione dei celiaci.

In perfetta sintonia su questo Valentina Gluten Free. Per lei una diagnosi di celiachia a soli 17 mesi, e poi tante difficoltà, isolamento e persino bullismo, fino a che, pian piano, è riuscita a trasformare il suo apparente punto debole in un punto di forza. Come? Grazie allo studio: conoscere ciò con cui aveva a che fare e trovare risposte e soluzioni. Una ripresa, fino a 18 anni quando tatuandosi una spiga di grano barrata segna simbolicamente la sua rivalsa sulla malattia. Dopo anni di privazioni ed esperienze mancate, ricomincia ad uscire, fra mille difficoltà perché ancora il mondo offre poco per i celiaci. Ma lei ce la fa, con caparbietà e forza. Oggi ha 140.000 follower e la pubblicazione di due libri alle spalle con l’obiettivo di fare divulgazione sulla celiachia e condividere ricette per rendere più piacevole la vita di chi deve alimentarsi senza glutine. Dal 6 ottobre conduce un programma su Food network “Il sorriso in cucina”, ideato per condividere le sue ricette senza glutine. Nel 2017 ha aperto la prima pasticceria-panificio gluten free della provincia di La Spezia e, dopo il tempo necessario a far comprendere ai clienti che il cibo senza glutine non è affatto privo di gusto, ora si è conquistata pena fiducia.  A Valentina Leporati Agen Food ha chiesto di più in vista di Celiakè, cui lei parteciperà.   

Valentina, si è scoperto quando era praticamente ancora in fasce che lei è celiaca. Come è stato misurarsi con questa realtà, sotto tutti i punti di vista?

“Quando ero piccola non mi rendevo conto delle differenze con gli altri bambini perché i miei genitori si occupavano di tutto ed erano loro a scontrarsi con le difficoltà e con l’ignoranza che al tempo c’era sulla malattia. Ho iniziato a sentirmi diversa ed esclusa durante l’adolescenza, momento in cui si inizia ad avere una vita sociale propria, staccata dal nucleo famigliare. Ricordo perfettamente la vergogna che provavo nel dover uscire di casa con la base per la pizza nella borsa, o quanto mi sentissi fragile quando davanti a tutti dovevo dichiarare la mia malattia al cameriere spiegandogli cosa fosse la celiachia e a cosa dovessero stare attenti in cucina. Per me quelle situazioni erano talmente difficili da gestire dal punto di vista emotivo che ad un certo punto ho preferito isolarmi, evitare ogni momento in cui la celiachia sarebbe stata evidente. Purtroppo, questo mi ha condannata a perdere tante esperienze formative, tanti momenti di gioia e condivisione tipici dell’adolescenza. Ad un certo punto ho detto basta. Non volevo più essere ‘la celiaca’ volevo essere ‘Valentina, che tra le varie cose è ANCHE celiaca’. Facendo io per prima questo switch mentale anche il mondo intorno a me mi è sembrato meno ostile. Da lì ho cominciato a vivere davvero”.

Nel corso degli anni le cose, rispetto alla celiachia, sono molto cambiate, sia in termini di diagnosi che di rimedi. Ma riscontra ancora problematiche e carenze da affrontare e risolvere?

“Posso dire con certezza che il vero cambiamento c’è stato da 10 anni fa, quando la parola celiachia ha iniziato ad avere un senso, ad essere pronunciata più spesso. Una volta era impensabile trovare prodotti senza glutine al supermercato oppure uscire a mangiare una pizza e trovare ‘senza glutine’ scritto sul menu. Purtroppo la diffusione dell’informazione sul tema ha anche scatenato una serie di credenze fasulle, di mode alimentari, di informazione fuorvianti e confuse. Quindi, purtroppo, sebbene la nostra condizione sia decisamente migliorata, c’è ancora tantissimo lavoro da fare”.

La celiachia comporta una serie di privazioni alimentari che rischiano di tradursi però anche in privazioni “sociali”, soprattutto per i più giovani? Come affrontare tutto ciò?

“Il mio consiglio è quello di parlare, di condividere, di non vergognarsi, di cogliere ogni occasione per sistemare i problemi che ci troviamo di fronte. Ogni persona può fare qualcosa per sé ma soprattutto per gli altri. Collaborando si possono ottenere grandi risultati. Siamo migliaia di voci ed è ora di farle sentire per trasformarle da un sibilo ad un urlo”.

Tutto ciò che lei ha affrontato l’ha portata ad impegnarsi molto per condividere, informare sostenere chi come lei affronta la celiachia, in vari modi, e con metodi comunicativi di diverso genere, da gesti altamente simbolici – come il suo particolare tatuaggio – alla pubblicazione di libri, ad altri approcci più moderni e diretti sui social media, il programma televisivo “Il sorriso in cucina”, fino all’apertura della prima pasticceria-panificio gluten free a Sarzana, in provincia di La Spezia… Quali le strade che si sono dimostrate più efficaci?

“Tutte le strade sono efficaci se si incontrano orecchie pronte ad ascoltare e nessun mezzo è più o meno valido dell’altro. Credo profondamente che si debbano usare tutti gli strumenti che abbiamo a disposizione e che ogni persona può fare la differenza anche se il suo pubblico è ristretto. Quando ho iniziato a parlare di celiachia sui social mi ascoltavano solo i miei amici e i miei famigliari ma poi qualcuno di loro ha consigliato ad altri di ascoltarmi e via via si è creato un circolo virtuoso che mi ha portata a fare quello che vedete oggi. Ogni strumento ha il suo linguaggio, il suo target, il suo pubblico e la modalità cambia ma il messaggio resta sempre lo stesso: proviamo a imparare, a comprendere, ad essere inclusivi”.

Fa parte del suo impegno divulgativo della celiachia anche la sua prossima partecipazione a Celiaké, quale messaggio che porterà in quella sede e come?

“Celiakè sarà una bellissima occasione per portare ancora una volta in giro il mio messaggio di ‘Rivoluzione Gentile’. Gesti e parole che fanno la differenza se portati avanti con il fine di migliorare la vita delle persone. Parlerò della mia storia, di quello che desidero per la comunità celiaca e di quello che possiamo fare insieme per raggiungere i nostri obiettivi”.