AIC e Assoceliaci: associazioni, tutela dei celiaci e istituzioni. Il punto con la senatrice Elena Murelli

(Agen Food) – Roma, 18 ago. – Nel panorama della celiachia, il ruolo delle associazioni è centrale non solo nell’informazione e nel sostegno ai pazienti, ma anche nel confronto con le istituzioni. AIC – Associazione Italiana Celiachia – e Assoceliaci operano entrambe a tutela delle persone celiache, pur con approcci e posizioni che possono differire su alcuni temi. Per comprendere quale spazio vi sia per queste diverse istanze e quale ruolo possa svolgere la politica nel favorire un confronto nell’interesse dei pazienti, abbiamo chiesto il parere della senatrice Elena Murelli, presidente dell’Intergruppo parlamentare dedicato alla malattia celiaca, alle allergie alimentari e agli alimenti a fini medici speciali.

“Per me il punto di partenza deve essere molto chiaro: la celiachia è una malattia, non una scelta o una moda alimentare, e soprattutto non tutte le persone celiache reagiscono allo stesso modo. C’è chi è asintomatico e chi, invece, può stare molto male anche in seguito a una minima contaminazione. Proprio per questo credo sia sbagliato pensare che possa esistere un unico modo di vivere la celiachia o che si possano indicare comportamenti alimentari identici per tutti.

Questo però non significa che il livello di attenzione debba cambiare: la dieta senza glutine deve essere seguita con lo stesso rigore da tutte le persone con celiachia, indipendentemente dalla presenza o meno di sintomi.

Il principio che deve venire prima di ogni altra cosa è la sicurezza alimentare. Per questo considero fondamentali un’etichettatura chiara e indicazioni come “senza glutine” o “può contenere glutine”: sono informazioni che consentono alla persona celiaca di conoscere il possibile rischio e di scegliere consapevolmente, anche in base alle proprie reazioni e alla propria esperienza.

Su questo è importante richiamare anche quanto chiarito dal Ministero della Salute. Il fatto che un alimento non riporti frumento, orzo o altri cereali contenenti glutine né tra gli ingredienti né nell’indicazione “può contenere” non significa affatto che quell’alimento non sia adatto a una persona celiaca: ragionevolmente può esserlo. Permane, però, una certa soglia di incertezza. Diverso è il caso in cui sia presente la dicitura “senza glutine”: in quel caso abbiamo la garanzia che il produttore abbia verificato il rispetto della specifica soglia prevista dalla normativa, cioè un contenuto di glutine non superiore a 20 ppm. È quindi un elemento ulteriore di certezza e sicurezza per il consumatore.

Ed è proprio questa distinzione che ritengo fondamentale: informare correttamente senza creare allarmismi, ma neppure banalizzare il rischio. L’etichettatura deve permettere al celiaco di conoscere e valutare, non decidere al suo posto.

Quanto ad AIC e alla neonata Assoceliaci, penso che il pluralismo associativo possa essere positivo se contribuisce ad aumentare informazione, tutela e consapevolezza. AIC ha svolto e continua a svolgere un lavoro importante; Assoceliaci è una realtà nuova e avrà modo di dimostrare concretamente quale contributo potrà dare. Non vedo perché l’esistenza dell’una debba necessariamente significare essere contro l’altra.

Anzi, credo che la sorta di “guerra” che talvolta sembra emergere, soprattutto sui social, non faccia bene alle persone celiache. Si possono avere opinioni diverse e discutere approcci, pratiche e posizioni, ma il confronto fra le due associazioni deve avvenire nel merito, su solide basi scientifiche e nel rispetto di un dialogo civile e costruttivo.

Un’associazione può certamente essere meno indispensabile per chi è abituato a informarsi autonomamente, mentre può rappresentare un riferimento importante soprattutto per chi ha appena ricevuto una diagnosi, per una famiglia che deve imparare a gestire la celiachia di un figlio o per chi ha bisogno di orientarsi tra etichette, ristorazione, contaminazioni, diritti e assistenza, senza fare confusione e basandosi sempre su solide evidenze scientifiche, evitando interpretazioni parziali o letture a metà di studi e articoli che rischiano di trasmettere messaggi fuorvianti.

E su questo credo serva anche maggiore attenzione nei social. Nessuno nasce sapendo leggere perfettamente un’etichetta, valutare una possibile contaminazione o distinguere immediatamente ciò che rappresenta un rischio da ciò che non lo rappresenta. Una domanda che può sembrare banale a chi convive con la celiachia da vent’anni può rappresentare una preoccupazione reale per chi ha ricevuto la diagnosi da pochi giorni. L’esperienza dovrebbe servire ad accompagnare e informare, mai a ridicolizzare o giudicare.

Ben venga quindi il confronto scientifico, che considero indispensabile: chiunque sostenga una posizione deve essere in grado di motivarla attraverso evidenze solide e complete. Ma discutere nel merito è molto diverso dal trasformare ogni questione in uno scontro tra “noi” e “loro”.

Da parte mia il criterio rimane uno: mettere al centro la persona celiaca, darle informazioni corrette, complete e scientificamente fondate e lasciarle la possibilità di scegliere in sicurezza, senza minimizzare i rischi e senza imporre un modello uguale per tutti.

Alla fine l’obiettivo deve essere comune: avere persone celiache più informate, più tutelate, più consapevoli e anche più serene.

Proprio per questo ritengo che oggi sia necessario anche un pronunciamento chiaro e autorevole del Ministero della Salute, alla luce delle linee guida globali sulla PAL (Precautionary Allergen Labelling) approvate nel luglio 2026 durante la 49ª sessione della Codex Alimentarius Commission a Ginevra, a seguito del lavoro del comitato CCFL CSQA, insieme a un contributo altrettanto chiaro delle società scientifiche di riferimento. Serve fare chiarezza, sulla base delle evidenze scientifiche più aggiornate, su quali siano le buone pratiche da seguire e su quali indicazioni in etichetta debbano essere considerate realmente appropriate e sicure per le persone celiache.

E regole chiare e certe sono altrettanto importanti per i ristoratori e per tutti gli operatori della somministrazione, che devono essere messi nelle condizioni di sapere esattamente quali procedure adottare, come gestire il rischio di contaminazione e come comunicare correttamente al cliente ciò che possono garantire. Non possiamo scaricare sugli esercenti la responsabilità di orientarsi tra indicazioni discordanti o interpretazioni differenti: servono riferimenti istituzionali e scientifici precisi, accompagnati da un’adeguata formazione.

Perché la sicurezza alimentare viene prima di tutto, ma sicurezza e inclusione devono andare insieme. Una persona celiaca deve poter entrare in un ristorante, partecipare a un aperitivo o sedersi a tavola con amici e familiari sentendosi tutelata e potendo condividere, come tutti, il piacere di un pranzo o di una cena in compagnia. La celiachia non deve diventare motivo di isolamento sociale: regole certe, informazione e formazione servono anche a garantire una migliore qualità della vita.

Su un tema che riguarda la salute e la sicurezza alimentare non possono esserci messaggi contraddittori o interpretazioni diverse a seconda di chi comunica. Servono indicazioni istituzionali, scientificamente fondate, chiare e univoche, che possano diventare un punto di riferimento per i celiaci, per le famiglie, per le associazioni, per i ristoratori e per tutti gli operatori del settore.

Grazie alla Senatrice per il suo prezioso contributo