Celiakè, Mastromauro: con la malattia di mia figlia è nata la mia ‘missione’

(Agen Food) – Roma, 08 apr. – di Olga Iembo – Con 13.163 nuove diagnosi nel 2023 (10.210 nel 2022) il numero di persone con celiachia nel nostro Paese ha raggiunto quota 265.102, pari all’1% della popolazione. È quanto emerge dall’edizione 2023 della “Relazione annuale al Parlamento sulla celiachia” pubblicata a marzo 2025 dal ministero della Salute.

Dati che confermano un crescente aumento delle diagnosi di questa malattia che, ad oggi, rappresentano il 37% del valore atteso, dal momento che è stato calcolato che nella popolazione italiana il numero totale di celiaci si aggiri intorno ai 600.000. Questa patologia cronica autoimmune che provoca una reazione immunitaria dell’organismo all’assunzione di glutine riguarda dunque moltissime persone, per le quali rappresenta un serio problema che coinvolge tutti gli aspetti della vita – primo fra tutti quello della socialità -, ed impatta anche su familiari e amici che, troppo spesso, ancora non sanno come affrontare la quotidianità accanto ai loro cari. Ma di Celiachia, fortunatamente, si parla sempre di più, in diversi modi alcuni dei quali funzionali, appunto, ad agevolare la socialità di chi non dovrebbe sentirsi escluso o isolato a causa della malattia.

Proprio da qui nasce l’idea di Celiakè?!, il primo festival itinerante dedicato al mondo gluten-free che debutterà a Roma dal 16 al 18 maggio, prendendo il via in concomitanza con la Giornata Mondiale della Celiachia, nella splendida cornice scelta del Borgo Boncompagni Ludovisi, alle porte della capitale. Promosso e organizzato dai fondatori di Live Productions, Celiakè?! si propone di offrire una tre giorni di esperienze a 360°, a partire dal tema della celiachia, che andranno dal consumo in piena libertà e sicurezza di cibi e bevande – con degustazioni, showcocking, stand espositivi e aree pic-nic -, a momenti di confronto formazione e informazione scientifica, e ancora spazi dedicati all’arte, alla cultura, a musica e divertimento per grandi e piccoli, speciali partecipazioni dei volti più noti sui social, e molto altro.

Fra gli ospiti di Celiakè?! anche Simonetta Mastromauro, che da mamma di una ragazza celiaca oggi 23enne è diventata instancabile volontaria nel settore, e autrice del libro “Celiachia dalla A alla Z” la cui seconda edizione sarà presentata al festival.

Mastromauro lei, anche per via della sua esperienza familiare, ha deciso di impegnarsi in prima persona nel settore della celiachia, ed ha un punto di vista particolare: quello di chi vive accanto a un celiaco e ne condivide il percorso e le difficoltà. Da cosa è stata dettata questa volontà, quali mancanze ha riscontrato che l’hanno spinta a farlo?

“La mia volontà di impegnarmi attivamente nel settore della celiachia nasce da un percorso lungo vent’anni, vissuto accanto a mia figlia, celiaca dalla prima infanzia. In questi anni ho toccato con mano le difficoltà quotidiane che i celiaci e le loro famiglie affrontano: dalla scuola alla ristorazione, dalla socialità alla corretta informazione sulla patologia. In questo contesto, ho svolto per quindici anni un impegno di volontariato per AIC Emilia Romagna, dedicandomi sia all’ambito scolastico che nel settore della ristorazione, ideando anche un progetto importante per le mense scolastiche. Ho riscontrato una carenza significativa di consapevolezza e preparazione, in particolare nella ristorazione e nel contesto scolastico. Nel primo caso, la disinformazione può comportare errori che mettono a rischio la salute dei celiaci. Per quanto riguarda la scuola, la mancanza di sensibilità e conoscenza può causare problematiche psicologiche, con i bambini e gli adolescenti celiaci che spesso si sentono discriminati ed esclusi. Questo accade anche a causa della carenza di locali informati, dove i ragazzi non trovano opzioni senza glutine, alimentando il senso di esclusione sociale e il rischio di trasgressione alla dieta. La celiachia, troppo spesso confusa con una scelta alimentare, è invece una condizione permanente che richiede attenzione e rispetto. Questa consapevolezza mi ha spinto in questa missione, non solo per aiutare mia figlia, ma per dare voce a tutti i celiaci e alle loro famiglie, affinché possano vivere serenamente senza dover lottare per vedersi riconosciuti nei loro diritti. Ho voluto tradurre questa esperienza in un aiuto concreto, attraverso il mio libro Celiachia dalla A alla Z, che è un vero e proprio vademecum arricchito da approfondimenti scientifici scritti da esperti come il prof. Catassi, il dott. Missaglia e il dott. Villanacci. Questi contributi sono pensati per chi vive quotidianamente con la celiachia, offrendo una base solida di conoscenze scientifiche. Inoltre dialogo con le istituzioni, sempre con l’obiettivo di creare un cambiamento reale e migliorare la qualità di vita dei celiaci, con azioni che vadano oltre la semplice informazione”.

Lei è autrice del libro “Celiachia dalla A alla Z”, in cosa altro si sostanzia, oggi, questo suo impegno?

“Il mio impegno va oltre il libro ed è costantemente rivolto alla diffusione della conoscenza sulla celiachia. Lo faccio attraverso i media, i social, i canali televisivi e radiofonici, affiancata da medici e professionisti con cui condivido esperienze, buone pratiche e informazioni scientifiche. Ho organizzato e partecipato a una maratona televisiva di sei giorni sulla celiachia su Rai1 a Uno Mattina Estate, raggiungendo un vasto pubblico, grazie anche a un mio importante lavoro di comunicazione svolto prima e durante la trasmissione. Inoltre, ho presentato Celiachia dalla A alla Z in contesti istituzionali come il Senato della Repubblica Italiana e in trasmissioni televisive nazionali della RAI come Tg2 Medicina 33, Elisir, Check-up, Uno Mattina, oltre a programmi radiofonici di rilievo. Attraverso il libro e gli incontri in tutta Italia, acquisisco storie e problematiche legate alla celiachia, portandole all’attenzione delle istituzioni. Sono stata audita al Senato della Repubblica Italiana su tre disegni di legge e continuo a dialogare con le istituzioni per trovare soluzioni concrete. Inoltre, ho presentato delle proposte in Regione Lombardia per un progetto di legge sulla celiachia, partecipando ai tavoli di lavoro, e auspico diventi presto realtà”.

E’ vero che la celiachia ha delle implicazioni di vario genere, prima fra tutte quella psicologica e “sociale”, soprattutto per il più giovani?

“Assolutamente sì. La celiachia non è solo una questione di alimentazione, ma ha un forte impatto psicologico e sociale, soprattutto nei bambini e nei ragazzi. Il rischio di sentirsi diversi, esclusi o discriminati è reale. Un bambino che non può condividere la merenda con i compagni, una festa di compleanno senza opzioni sicure per lui, o un bambino che non viene invitato a fare i compiti perché è celiaco, possono creare un senso di isolamento e disagio. L’informazione gioca un ruolo fondamentale per abbattere questi ostacoli. Quando insegnanti, genitori, amici e ristoratori sono consapevoli di cosa significhi realmente la celiachia, tutto diventa più semplice. Il mio obiettivo è proprio quello di diffondere questa consapevolezza per creare un ambiente più accogliente e inclusivo, dove un celiaco possa vivere serenamente la sua quotidianità senza sentirsi ‘diverso’”.

Come fronteggiare la malattia, sfatare i luoghi comuni, e trovare soluzioni pratiche, soprattutto in tema di ristorazione e alimenti gluten free?

“Il primo passo per affrontare la celiachia è l’informazione corretta. È fondamentale conoscere la patologia, la cura e, di conseguenza, gli alimenti sicuri, saper leggere con attenzione le etichette, organizzare adeguatamente la cucina – dalla dispensa al piano cottura – e gestire correttamente il servizio dei cibi a tavola. Nel mio libro fornisco tutte queste informazioni in modo chiaro e dettagliato, insieme a consigli pratici per gestire la quotidianità senza rischi. Inoltre, aiuto i celiaci a capire quali domande porre ai ristoratori per valutare se un locale è davvero sicuro per loro. In ambito di ristorazione, è fondamentale che gli operatori siano adeguatamente formati. A tal fine, ho creato due schede informative, una per i ristoratori e una per le gelaterie nelle quali spiego dettagliatamente cos’è la celiachia e suggerisco di conseguire un corso formativo specifico, che rappresenta il primo passo per offrire un servizio gluten-free sicuro e adeguato per i celiaci. È essenziale che questi professionisti comprendano la responsabilità e l’importanza di garantire la sicurezza alimentare per i celiaci. Inoltre, i celiaci e i loro familiari svolgono un ruolo fondamentale nel fornire informazioni corrette quando frequentano ristoranti, bar, gelaterie… È importante che, condividendo le indicazioni necessarie, si possa facilitare la comprensione e l’accoglienza da parte degli operatori, contribuendo a creare un ambiente sicuro. Nel mio libro, inoltre, ho ideato altre due schede informative: una per amici e parenti, che rappresenta un vademecum pratico per garantire la sicurezza alimentare quando un amico celiaco è a casa, e una per i docenti, che aiuta a migliorare l’integrazione scolastica del bambino celiaco e prevenire la discriminazione”.

Quanto conta in questo settore l’attività divulgativa, non strettamente medica ma anche in senso lato, come quella che ci si propone di fare attraverso Celiakè?

“L’attività divulgativa in questo settore è fondamentale e Celiakè rappresenta un esempio perfetto di come un evento possa coniugare informazione, educazione e divertimento. Non solo dimostra che mangiare senza glutine può essere gustoso, ma sensibilizza anche tutti, celiaci e non, sulla qualità dell’alimentazione gluten free. Con presentazioni come la mia, affiancata da medici e istituzioni, l’evento diventa un’opportunità per diffondere l’informazione corretta e la consapevolezza in modo coinvolgente. In sintesi, Celiakè non è solo un evento di cucina, ma una vera e propria festa che stimola la riflessione, favorisce il dialogo e arricchisce la conoscenza”.